Dans cet entretien captivant, Elisa Akpa, Marraine du Téléthon des Français de l'étranger, nous parle de ses motivations, de son engagement, et de sa vision unique sur la mission du Téléthon. Nous vous donnons ainsi aperçu de son parcours, de son lien avec le monde médical, et de son rôle essentiel dans la sensibilisation du public aux enjeux des maladies rares. Une histoire d'entraide, de partage, et d'action, incarnée par une ambassadrice passionnée du Téléthon.
Pouvez-vous partager votre compréhension des missions de l'AFM-Téléthon ? Quelles sont les missions du téléthon selon vous ?
Le téléthon se traduit essentiellement par la mobilisation de personnes - majoritairement des bénévoles - pour récolter des fonds qui seront reversés à des instituts de recherches sur les maladies rares. L'association génère des initiatives afin de soutenir la recherche, aider les personnes en situations de handicap, accompagner les malades, communiquer sur le sujet et informer le monde entier.
Comment êtes-vous devenue la marraine du Téléthon des Français de l'étranger cette année, et qu'est-ce que cela représente pour vous en tant qu'expatriée ?
On ne va pas parler de hasard : je ne pense pas qu'il y en est. Je suis professionnelle de la santé, en plus de mon activité sportive de haut niveau. Il s'agit ici de deux voies qui correspondent à mes valeurs : les plus fortes étant la solidarité et l'entraide. Des principes qui me sont chers et que je retrouve dans ma mission au sein du Téléthon.
J'ai eu l'opportunité de participer à l'édition de l'année dernière au niveau départemental, lors de laquelle on m'a suggéré un jour d'être la marraine du Téléthon de cette année. C'était sur le ton de la rigolade à la base, je ne savais même que c'était possible en vivant à l'étranger. Puis on m'a parlé de la branche de l'association des Français de l'étranger. J'ai naturellement répondu que ce serait avec grand plaisir que je poursuivrai cette aventure, et tout s'est lancé.
Je suis devenue marraine en même temps que je découvrais le téléthon des Français à l'étranger sur ces derniers mois. Comme je vous le disais, c'est un tout qui vibre avec mes valeurs.
En tant que marraine, comment envisagez-vous de mobiliser la communauté des expatriés pour soutenir le Téléthon des Français de l'étranger ?
Au début, je me demandais vraiment comment j'allais pouvoir apporter de ma personne sur cette initiative. Ce sont les premières questions que j'ai posées en arrivant dans l'association : à savoir qu'est-ce qui était déjà existant, pour comprendre ce qu'il s'y passe et comment cela fonctionne, pour ensuite apporter une éventuelle plus-value par mon « statut ».
Souvent « mobiliser » s'illustre par une simple présence, grâce à la notoriété que j'avais déjà un peu acquise lors de ma participation l'année dernière. Tout s'est fait tout seul, je devais juste être moi-même en venant aux événements pour créer du lien : ce fut extrêmement riche. Je n'arrête pas de le dire mais ces derniers mois au sein du Téléthon m'ont vraiment forgé ; ils m'ont permis de partager et c'est ce qu'il y a de plus important pour moi.
Le soutien peut se faire via nos moyens de communication, des échanges, des messages, des vidéos et des moments de partage comme celui que nous sommes en train d'avoir aujourd'hui. J'adore ça. C'est important et c'est se dire « je m'intéresse à l'autre, à ces associations qui grandissent » afin de transmettre par la suite.
En quoi votre expérience de travail dans le milieu médical influence-t-elle votre perspective sur les enjeux de santé liés aux maladies rares, objectif principal du Téléthon ?
Je suis ergothérapeute, ce n'est pas encore très connu, notamment en France où les formations sont en plein essor aujourd'hui. Il s'agit d'un super beau métier, que j'ai délibérément choisi pour travailler en complémentarité de plein d'autres métiers. J'ai exercé pendant huit ans et je continue de le faire de manière un peu plus bénévole en étant vraiment concentrée sur ma carrière de sportive de haut niveau.
Je reste toutefois rattachée au médical, qui naturellement résonne au sein de ma mission de marraine du Téléthon à l'étranger. Mon métier correspond à la volonté de toujours trouver des solutions adaptées aux personnes en situation de handicap pour favoriser leur autonomie, leur indépendance. C'est un peu ma façon d'agir : s'adapter et travailler ensemble. De par ma profession, le contact et la compréhension étaient plus faciles notamment au niveau des termes médicaux dont on pouvait me parler.
Je suis vraiment contente d'avoir eu cette opportunité. Encore une fois, pour moi il n'y a pas de hasard. On agit, et on avance par rapport à ce qui nous fait vibrer. On rencontre les bonnes personnes, celles qui vont correspondre à qui nous sommes.
Comment voyez-vous le rôle du Téléthon dans la sensibilisation du public aux maladies rares et dans la collecte de fonds pour la recherche et l'aide aux personnes concernées ?
Je percevais le téléthon comme une collecte de fonds, qui passe à la télévision. Un événement relayé par d'autres que l'on peut voir en ville au mois de décembre afin de se mobiliser, de favoriser la recherche, d'apporter un peu plus de moyens pour que les scientifiques puissent s'orienter vers les maladies rares.
L'idée de partage est encore plus forte que ce que l'on montre. Elle se retrouve notamment lorsque l'on dit « maladies rares » - qui reste un terme assez général - et que des rencontres vous éclairent et vous font découvrir des pathologies méconnues. C'est ce qui m'est arrivé l'année dernière : des gens m'ont partagé leurs connaissances, leurs expériences et leurs idées. Alors on s'échange nos contacts, on crée du lien avec des professionnels susceptibles d'aider par exemple. Je trouve ça incroyable.
Je suis d'ailleurs là pour faire du lien entre les gens, c'est important et rempli de challenges. Il s'agit même d'un autre défi puisque l'on parle du Téléthon des Français de l'étranger : soit faire du lien avec des gens dans le monde entier.
En conclusion, quel message aimeriez-vous transmettre à la communauté des expatriés, les encourageant à soutenir le Téléthon et à s'impliquer dans cette cause importante ?
Un grand bravo à tous ceux qui entreprennent des initiatives et créent du lien en faveur du Téléthon à l'étranger. Vous pouvez être fiers de tout ce que vous faites. C'est reparti pour une nouvelle édition, une nouvelle année que l'on précise « musclée ». Je suis fière et j'ai hâte !
