myopathie proximale

Bonsoir, n'étant pas un expert sur la question je te recommande le site du Teleton (afmteleton)

http://www.afm-telethon.fr/concerne-par … 00276-GOO-[Myopathie]--S-[%2Bmyopathies]&idm=133864&ido=1258&gclid=Cj0KEQiAxMG1BRDFmu3P3qjwmeMBEiQAEzSDLpgGBLTUbS8Vs4eYoUcZyHgCOqG99OxE-lv0pR8tWv8aAomc8P8HAQ

Bon courage

cordialement

Patrick

Bonjour,
Je ne suis pas experte non plus. Je sais simplement que l'un des meilleurs (si ce n'est le meilleur) établissement en neuro en France, c'est la Salpétrière. (et c'est public)
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Julie.

OUI JE CONFIRME qu`il faut aller a la SALEPETRIERE, 75013 Paris, demander a rencontrer le Professeur LYON-CAEN ou Le Professeur Catherine Lubesky.
J`ai été soigné par ces 2 formidables médecins.....

Bonjour
Merci pour votre lien et votre soutien  . Je vais joindre l association .
Bonne journée CYrille .

Bonjour Julie
Merci pour votre réponse . Je vais joindre les professeurs de la Salepetriere
Merci de votre soutien
Bonne journée
Cyrille .

Je vous en prie! Une communauté est là aussi pour remonter le moral des troupes et apporter du soutien!

Le Professeur Lyon-Caen est en effet très bon. Mais je n'ai pas cité son nom parce que je ne sais pas si les myopathies sont sa spécialité...

Bon courage!
Julie.

En attendant de pouvoir aller consulter à la Salpêtrière, avez-vous recherché des praticiens de médecines douces, juste dans le but de soulager les douleurs? Je suis podologue donc je suis d'une culture médicale occidentale, mais il faut reconnaître que les méthodes dites douces (acupuncture, massages relaxants, ...) ou même des techniques de yoga peuvent être d'une grande aide pour mieux supporter les difficultés du quotidien.
Je ne connais pas encore d'acupuncteur ici... Mais je suis sûre qu'il doit y en avoir.
Bon courage!
Julie.

Bonjour SAndrine
J ai pris contacte avec Lasalepetriere . Et une antenne de La REunion et certains professeurs . Ça va etre long pour les demarches .mais bon je reste optimiste

Merci pour vos  infos  .cordialement 

Cyrille .